Jeg ville ønske, jeg havde aborteret den søn, jeg har brugt 47 år på at passe: Det er en chokerende indrømmelse - men læs videre, før du dømmer

Piloten havde været meget tålmodig, men efter at flyet ventede en times tid på asfalten ved Heathrow, hvor min søn Stephen nægtede at rejse sig fra gulvet, sidde på sit sæde og spænde fast, blev vores tasker fjernet fra lastrummet, og han blev båret af flyet, min mand Roy og jeg gik, glohede og ydmygede bagved.

Vores familieferie til Grækenland ville trods alt ikke gå forud.

Og nej, Stephen var ikke et generende lille barn, da dette skete. Han var 45 år gammel. Denne pinlige scene fandt sted for to år siden, og episoden er blot en af ​​de mange udfordringer, vi har stået over for, siden Stephen, vores andet barn, blev født med Downs syndrom.



Rul ned for video

Bekymret for fremtiden: Gillian, 69, med sin søn, Stephen, som har Down

Bekymret for fremtiden: Gillian, 69, med sin søn, Stephen, som har Downs syndrom

Så svært har det været, at jeg ærligt kan sige, at jeg ville ønske, han ikke var blevet født.

Jeg ved, at dette vil chokere mange: dette er min søn, som jeg har elsket, næret og forsvaret i næsten et halvt århundrede, men hvis jeg kunne gå tilbage i tiden, ville jeg abortere ham på et øjeblik. Jeg er nu 69 og Roy er 70, og vi fejrer vores guldbryllupsdag i næste måned.

Vi var barndomskæreste og giftede os, da jeg kun var 19, og han var 20. Jeg sejlede gennem min første graviditet med Andrew et år senere, og vi glædede os begge rigtig meget til en anden baby for at fuldende vores familie.

Der var ingen prænatale scanninger eller blodprøver til at opdage abnormiteter i de dage, og selvom jeg havde en sjette sans, kald det mors intuition, at der var noget galt med min baby, insisterede lægerne og jordemødrene på, at jeg var hysterisk og nægtede at udføre en fostervandsprøve (hvor celler tages fra fostervandet og testes). Som en sund 22-årig med en blomstrende baby, blev jeg anset for meget lav risiko for at få en Downs baby.

Stephen kom til verden en søndag i januar 1967 på Kent & Canterbury Hospital.

Den følgende onsdag så jeg på ham i hans tremmeseng: hans små, mandelformede øjne, brede, flade næse og den ene fold på håndfladerne.

Ikke hvad hun planlagde: Gillian sejlede gennem sin første graviditet med Andrew, venstre, og så frem til en anden baby, der fuldender deres familie. Det gjorde hun

Ikke hvad hun planlagde: Gillian sejlede gennem sin første graviditet med Andrew, venstre, og så frem til en anden baby, der fuldender deres familie. Hun vidste ikke, at Stephen havde Downs, da hun var gravid

Forsinkede milepæle: Stephen gjorde det

Forsinkede milepæle: Stephen gik ikke før han var fem

'Han er en mongol, er han ikke?' Jeg gispede til min mor. Det lyder chokerende nu, men det var sådan, vi plejede at beskrive mennesker med Downs syndrom dengang.

Hun fortalte mig, at hun var sikker på, at han ikke var det, og det så ud til, at alle andre var blinde for, hvad jeg så så tydeligt. Ingen af ​​lægerne og sundhedsplejerskerne nævnte det selv, så i syv måneder bommede jeg og prøvede at overbevise mig selv om, at min baby var 'normal'.

Men da Stephen blev syg den sommer, og jeg tog ham på hospitalet, hørte jeg en børnelæge omtale ham som en 'mongol baby'. Jeg havde haft ret hele tiden.

I det øjeblik styrtede min verden sammen omkring mig.

Jeg havde aldrig haft psykiske problemer før, men jeg tror på, at forældre til et mentalt handicappet barn kunne skubbe enhver til kanten

Spørgsmål, jeg ikke kunne besvare, løb gennem mit sind: Havde jeg forårsaget hans handicap? Hvor frygteligt ville hans liv være? Hvilken indflydelse ville det have på hans bror Andrew, da kun to? Hvordan i alverden skulle Roy og jeg klare det?

Det var den dag, det normale liv sluttede for Roy, Andrew og mig.

Måske ville du forvente, at jeg sagde, at jeg med tiden voksede til at acceptere min søns handicap. At nu, når vi ser tilbage på den dag 47 år senere, kunne ingen af ​​os forestille os livet uden ham, og at jeg er taknemmelig for, at jeg aldrig fik muligheden for at abortere.

Du tager dog fejl. For selvom jeg elsker min søn og er voldsomt beskyttende over for ham, ved jeg, at vores liv ville have været lykkeligere og langt mindre kompliceret, hvis han aldrig var blevet født. Jeg ville ønske, jeg havde fået en abort. Jeg ønsker det hver dag.

Hvis han ikke var blevet født, ville jeg sandsynligvis have fået endnu et barn, vi ville have haft et normalt familieliv, og Andrew ville have en søskendes trøst, snarere end ansvaret, efter vi er gået.

Stresset: Gillian mener, at familien ville have været lykkeligere, hvis hun havde aborteret Stephen og fået endnu en baby

Stresset: Gillian mener, at familien ville have været lykkeligere, hvis hun havde aborteret Stephen og fået endnu en baby

Gillian og Roy

Gillian og Roys ægteskab har holdt: Men de har haft svært ved at opdrage et mentalt handicappet barn

I stedet har Stephen – som kæmper for at tale og fungere i den moderne verden – bragt en masse stress og hjertesorg ind i vores liv.

Derfor vil jeg tale til støtte for de 92 procent af kvinder, der vælger at abortere deres babyer efter at have opdaget, at de har Downs syndrom. Mødre som Suzanne Treussard, der modigt fortalte sin historie i Daily Mail for to uger siden.

Suzanne, som blev tilbudt en opsigelse efter 15 uger, trodsede et modreaktion af kritik og vitriol fra nogle læsere.

Men jeg vil udfordre enhver af dem til at gå en kilometer i skoene af mødre som mig, sadlet for livet som jeg er, med et trængende, svært, irriterende barn, som aldrig vil blive voksen, før de dømmer os.

De skal opleve, hvordan det føles at være forældre til en voksen mand, som ikke er mere i stand til at passe sig selv end et lille barn – og i en tid af livet, hvor dine børn alt andet lige burde passe på dig.

De burde vide, hvordan det føles at leve hver eneste dag under en knusende vægt af skyldfølelse.

De burde vide, hvordan det føles at se Stephens konstante lidelse og være vidne til den næsten daglige ødelæggelse, der er anrettet hele vores liv.

Roy er, ligesom mange mænd i sin generation, ikke særlig god til at vise sine følelser og siger aldrig meget om Stephens tilstand.

Han elsker sin søn, men ved, at han ikke kan 'fikses', så han vælger ikke at spilde tid på at overveje 'hvad hvis'. For mit eget vedkommende tror jeg dog aldrig, at jeg vil komme overens med Stephens handicap.

I hans tidlige år forårsagede det mig fysisk smerte at se venners småbørn nå milepæle, da min søn stadig var så babyagtig. Stephen gik ikke før han var fem og kunne ikke tale – selv nu har han kun få ord og kommunikerer ved hjælp af Makaton, en form for tegnsprog. Dette gjorde det til en konstant kamp at finde ud af hans behov.

Hans inkontinens betød, at vask af hans tøj og sengetøj blev mit fuldtidsarbejde.

Brug for støtte: Som barn boede Stephen på et specialhospital i Ramsgate, Kent, da hans mor kunne

Brug for støtte: Som barn boede Stephen på et specialhospital i Ramsgate, Kent, da hans mor ikke kunne klare sig

Jeg havde været radaroperatør og efterretningsassistent i RAF, før jeg blev gift. Men nu blev mit liv taget op af at forsøge at opfylde Stephens behov – endsige Andrew og Roys.

Så, udmattet og ramt af skyldfølelse, var jeg tæt på slutningen af ​​mit tøjret, da han kort efter Stephens tredje fødselsdag blev utilpas og græd uophørligt i tre dage og nætter.

Endnu værre, han kunne ikke give mig nogen indikation af, hvad der var galt med ham.

Min mand arbejdede sent på skift som chauffør på det tidspunkt, og den tredje nat kunne jeg ikke holde støjen ud længere.

I raseri samlede jeg Stephen op med al intention om at smide ham ned ad vores trappe. Heldigvis, da jeg nåede det øverste trin, tænkte jeg: 'Hvad i alverden laver jeg?' og putte ham tilbage i sin seng.

Et par dage senere blev jeg indlagt på et psykiatrisk hospital med et nervøst sammenbrud.

Jeg fik ordineret beroligende midler og blev derefter behandlet som dagpatient i flere måneder bagefter.

Han virker kun glad, når han sidder alene på sit værelse og ser de samme gamle dvd'er af Muppets, Worzel Gummidge og Benny Hill. Og hvilket liv er det for en voksen mand?

Jeg havde aldrig haft psykiske problemer før, men jeg tror på, at forældre til et mentalt handicappet barn kunne skubbe enhver til kanten.

I erkendelse af, at jeg ikke længere kunne klare mig, arrangerede vores læge et pusterum til Stephen på et specialhospital i Ramsgate, Kent.

Jeg var opslugt af skyldfølelse - jeg er hans mor, og sygeplejerskerne fortalte mig, at han græd meget i begyndelsen, formentlig fordi han savnede mig - men jeg vidste, at jeg ikke var stærk nok, fysisk eller mentalt, til at passe ham hver dag . Da en permanent bolig til Stephen blev tilbudt på et nærliggende hospital, besluttede Roy, vores praktiserende læge og jeg, at det var det bedste. Jeg følte ærligt talt ikke andet end lettelse over, at problemet var blevet løst.

År senere fik jeg at vide af en professor, der studerede forældre til børn med handicap, at det er meget sjældent, at ægteskaber overlever.

Selvom Roy og jeg altid har haft et solidt ægteskab, var vi begge dybt ulykkelige. Vores ulykkelighed fulgte os overalt, som en uudtalt frostklar tilstedeværelse i rummet.

Da Stephen flyttede til hospitalet, så jeg ham så ofte jeg kunne, mens jeg stadig imødekom resten af ​​min families behov.

Det viste sig, at grunden til, at Stephen havde grædt så meget i løbet af de tre dage, var, at han havde en arvelig tilstand, der ikke var forbundet med Downs, kaldet hæmolytisk anæmi, hvilket betød, at hans røde blodlegemer blev dræbt hurtigere, end hans knoglemarv kunne producere dem, hvilket efterlod. ham drænet og udmattet.

Vil aldrig blive voksen: Stephen vil altid have brug for konstant pleje

Vil aldrig blive voksen: Stephen vil altid have brug for konstant pleje

En dag satte Stephens læge os ned og fortalte os, at Stephen havde brug for en operation for at fjerne sin milt. Uden det, sagde han, ville han 'gå i seng og aldrig vågne op'. Det var hans præcise ord.

Når jeg ser tilbage, tror jeg, at lægen guidede os til at lade vores søn gå naturligt bort, men vi var ikke meget mere end børn selv, midt i 20'erne, og forstod ikke dengang, hvad han prøvede at gøre for os.

Jeg ville ønske, vi havde - det ville have sparet os alle for en masse smerte. I stedet blev han opereret og tilbragte fem uger på Great Ormond Street Hospital for at komme sig, med mig ved hans seng så ofte som muligt.

Stigende risici

En 20-årig mor har en chance på én ud af 1.500 for at føde et barn med Downs syndrom, hvilket stiger til én ud af 100 i en alder af 40

Reklame

Hans weekendbesøg hjemme blev sværere at bære, efterhånden som han blev ældre.

Jeg kørte ikke, så ville tage ham med til Canterbury med bussen for at shoppe. Men som oftest nægtede han at stå af bussen og satte sig midt i gangen, hvor folk skulle kravle over ham.

Så vi måtte vente på, at bussen vendte om og gik tilbage forbi vores hus, hvor jeg skulle få Andrew til at hjælpe mig fysisk at fjerne Stephen fra bussen.

Det gjorde mig meget tilbageholdende med at forlade huset, men selv derhjemme brugte han siddende protester som en måde at nægte at gå i seng, klæde sig på, gå i bad og endda spise.

Men så, da Stephen var 11, kom han tilbage for at bo hos os på fuld tid i 18 måneder.

De var de længste 18 måneder i vores liv. Jeg forlod næsten ikke huset, fordi jeg ikke kunne tage Stephen med, og jeg turde heller ikke risikere at efterlade ham alene hjemme.

Han var stadig inkontinent, var næsten ikke i stand til at kommunikere og blev større, hvilket gjorde det endnu sværere at flytte ham, da han iscenesatte en af ​​sine sit-downs.

Rolleskift: Roy og Gillian er ved at nå en alder, hvor deres søn burde passe dem

Rolleskift: Roy og Gillian er ved at nå en alder, hvor deres søn burde passe dem

Igen begyndte mit mentale helbred at lide. Så det kom som en kæmpe lettelse, da han som 13-årig fik en plads på en kostskole for børn med indlæringsvanskeligheder i Folkestone. Siden han forlod skolen har han boet i omkring fem forskellige kommunale huse og besøgt os hver anden weekend og i ferier.

Han bor nu på beskyttet bolig i Kent sammen med to kvinder, der også har Downs, og hvor de har 24-timers støtte fra plejere.

Når vi skal hente ham i weekenden, aner vi ikke, hvad der vil ske. Nogle gange nægter han at komme med os, nogle gange insisterer han på at blive taget tilbage til hjemmet, så snart han har fået en kiks og en drink vand, eller hvis vi er heldige, vil han med glæde blive.

Han kom hjem sidste juleaften, og vi var alle sammen til nabofest, som han nød.

Den følgende morgen åbnede han sine gaver og insisterede så på, at jeg skulle tage ham med hjem med det samme.

Når vi tager Stephen på indkøb eller på restauranter, iscenesætter han sit-down strejker, ligesom han gjorde på flyvemaskinen, og vil nægte at bevæge sig i op til tre timer.

Kun en forælder til handicappede børn kan virkelig forstå den frygt, der vil hjemsøge dig hinsides graven

Han virker kun glad, når han sidder alene på sit værelse og ser de samme gamle dvd'er af Muppets, Worzel Gummidge og Benny Hill. Og hvilket liv er det for en voksen mand?

Misforstå mig ikke, vi har haft nogle dejlige stunder med Stephen. Som da vi tog ham med til Disney World i Florida for ti år siden.

Han elskede forlystelserne - hans favorit var Dumbo den flyvende elefant - selvom stakkels Roy måtte ledsage ham på hver eneste af dem.

På tidspunkter som disse har han bragt en magisk, barnlig egenskab til vores liv, men jeg ville bytte hver enkelt med et hjerteslag for glæden ved at se ham slå sig ned med en kone og børn eller etableret i en karriere.

Jeg er sikker på, at jeg vil sørge over at gå glip af at se ham nå disse milepæle indtil den dag, jeg dør.

Og det bringer mig til min anden store bekymring. Jeg føler mig ret sikker på nu, at Stephen vil overleve sin far og mig, og jeg ved ikke, hvordan han vil klare sig, når vi er gået.

Han vil bare ikke have den mentale evne til at forstå hvorfor vi ikke dukker op for at hente ham mere. Og når vi er væk, hvem vil så holde ham i sikkerhed?

Da han boede i sit første kommunale hjem efter at have forladt kostskolen som 18-årig, så vi blå mærker på hans arme, når han besøgte ham i weekenden.

Vi var overbeviste om, at han blev fysisk misbrugt - han sagde, at en af ​​hans plejere havde skubbet ham ind i en swimmingpool - og vi kæmpede meget hårdt for at få ham flyttet ud af det hjem.

Kun en forælder til handicappede børn kan virkelig forstå den frygt, der vil hjemsøge dig hinsides graven.

Selvom vi aldrig har sagt det højt, tror jeg selvfølgelig, at Andrew er meget klar over, at han i sidste ende vil være ansvarlig for Stephen.

Sådan noget bliver aldrig udtalt, det er bare et automatisk ansvar.

Og jeg føler mig frygtelig skyldig over det.

Han bor flere hundrede kilometer væk i Cornwall og er ved at blive far for første gang, 49 år gammel.

Hans partner er 38, og heldigvis var de ikke i større risiko end nogen anden for at få en Downs baby.

FORTÆL OS HVAD DU TÆNKER

Havde Gillian ret i at beholde sin Downs baby?

Vi vil gerne have dine personlige synspunkter og historier.

E-mail: dm.femail@dailymail.co.uk

Reklame

For år siden var jeg så bekymret over, at historien skulle gentage sig selv, at Andrew, Roy og jeg gik til genetisk rådgivning på Guy's Hospital i London og fandt ud af, at Stephen bare var 'uheldig'.

Jeg siger 'uheld', men det er den største underdrivelse, nogen kan forestille sig.

Og derfor appellerer jeg til enhver kommende mor derude, og står over for viden om, at de kan bringe et barn som Stephen til denne verden. Læs min historie og gør, hvad der er rigtigt for dig og din familie.

Som fortalt til Helen Carroll